Маленького Шамиля не могут вылечить в Дагестане

 Фенилкетонурия третьего типа - это заболевание с трудным названием кардинально изменило жизнь Марины Тулпаровой из Каякенского района и ее первенца. Радость материнства быстро превратилась в постоянный страх потерять сына. Как только Шамиль родился, Мрина не перестает бороться за жизнь и здоровье ребенка. За год и четыре месяца она его успела показать разным врачам, в том числе и  московским. Диагноз не утешительный. Но из-за этого опускать руки женщина не собирается. Появился на свет малыш в одном из роддомов Москвы. Вначале было только внутричерепное давление. Затем стали проявляться и другие симптомы. Но самый страшный диагноз - финилкетонурия 3 типа -  мальчику поставили буквально через несколько месяцев после рождения. Заболевание неизлечимое  и прогрессирующее. Приостановить процесс и то только на несколько лет можно, если соблюдать строжайшую диету. Особые продукты, особо дорогие препараты. На все необходимо средства и немалые говорит Марина.30 тысяч  - тот минимум, который мать вынуждена тратить ежемесячно. Сегодня со своей бедой ей приходиться справляться одной. Муж, как только узнал о состоянии сына, поторопился с женой развестись. В отчаянии за помощью женщина обратилась в министерство здравоохранения. Но понимание нашла не сразу. Состояние сына не позволяет больше ждать, говорит Марина. В республике ребенку не смогли помочь и вряд ли уже смогут. В конце прошлого года несколько недель мать с сыном находились в многопрофильной больнице. Не  успели их выписать,  вновь пришлось вызывать Скорую. В районной больнице -  сначала реанимация, затем детское отделение. Но и здесь врачи тоже беспомощно разводят руками. - Нет препаратов для этого заболевания. Шанс продлить жизнь ребенка хоть на несколько лет есть, уверена мать. И бороться за нее она все равно будет. Последний отчаянный шаг  - желание поехать в Москву в НИИ педиатрии. На это, пока еще не поздно, и просила квоту у министерстве здравоохранения. От лица матери  повторно обратились  и мы. На этот раз специалисты ведомства проявили милосердие. В столицу в срочном порядке по электронной почте отправили письмо. Теперь осталось только подождать приглашения. После чего Марина может смело собирать чемоданы и везти сына в столицу для лечения.  
Наверх